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-- protocole national de diagnostic et de soin pour les maladies rares de quoi s'agit-il ? les signes cliniques les causes le diagnostic et les examens complmentaires les traitements prsentation prsentation clinique etiologie imagerie thrapeutiques syndrome de mccune albright groupement hospitalier edouard herriot - rhumatologie et pathologie osseuse, immunologie clinique - pav f association des malades porteurs du syndrome mccune-albright orphanet : maladie rares & mdicaments orphelins fondation fibrous dysplasia filire oscar blog de la filire oscar working group sur rare skeletal diseases de l'international osteoporosis foundation inserm umr 1033 runion d'information patients 2018 runion annuelle des centres de comptence 2017 2me rencontre internationale dysplasie fibreuse 2016 3me rencontre internationale dysplasie fibreuse 2017 congrs evenements essai profidys essai tocidys accueil la dysplasie fibreuse et le syndrome de mac cune-albright centre national de référence maladies osseuses constitutionnelles (moc) réseau dysplasie fibreuse qu'est-ce que la dysplasie fibreuse ? la dysplasie fibreuse est une maladie osseuse rare, qui peut atteindre un ou plusieurs os. la sévérité est très variable d'une personne à l'autre : certains individus n'ont aucun symptôme, d'autres un handicap considérable, avec tous les intermédiaires possibles. cette maladie est due à l'anomalie d'un gène influençant les cellules de la formation osseuse. un petit nombre de patients ont des anomalies endocriniennes et des taches sur la peau associées à la maladie osseuse: c'est le syndrome de mccune-albright . vous trouverez toutes les informations sur le protocole national de diagnostic et de soin (ald hors liste) pour les maladies rares de la haute hautorité de santé dans la rubrique "la maladie". toutes les informations échangées via le formulaire de contact ne sont destinées qu'au professeur roland chapurlat et couvertes par le secret médical. l'information mise à disposition sur le site vise à soutenir et non à remplacer la relation entre un patient et son médecin. ce site n'accepte pas et ne reçoit pas de fonds publicitaires, il n'utilise pas de cookies. les auteurs professionnels de santé qui participent aux contenus de ce site n’ont pas de liens d’intérêt avec des entreprises et établissements produisant ou exploitant des produits de santé liés à cette pathologie, ou des organismes de conseil intervenant sur ces produits. confidentialite les informations personnelles concernant les visiteurs de notre site, y compris leur identité, sont confidentielles. le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité. mise à jour : 06 juillet 2018 ce site respecte les principes de la charte honcode . vérifiez ici . sites de santé de confiance certifiés honcode: afin de pouvoir répondre aux interrogations des patients européens, nous mettrons très bientôt à votre disposition des versions de notre site en anglais, allemand et néerlandais. www.dysplasie-fibreuse-des-os.info\english dysplasie fibreuse des os - plan du site - contact réalisation : ezus © - motorisé par : publi-nova

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